{"id":16396,"date":"2026-03-16T14:49:07","date_gmt":"2026-03-16T17:49:07","guid":{"rendered":"https:\/\/fenati.org.br\/?p=16396"},"modified":"2026-03-16T17:09:48","modified_gmt":"2026-03-16T20:09:48","slug":"ufrj-centro-doencas-raras-atendimento-exclusivo-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fenati.org.br\/en\/ufrj-centro-doencas-raras-atendimento-exclusivo-sus\/","title":{"rendered":"UFRJ inaugura centro de doen\u00e7as raras com atendimento exclusivo do SUS"},"content":{"rendered":"

Doen\u00e7as raras –<\/strong> A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)<\/a> vai inaugurar, em agosto, um novo centro dedicado ao diagn\u00f3stico, tratamento e pesquisa de doen\u00e7as raras. O espa\u00e7o, chamado Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o, funcionar\u00e1 no Complexo Hospitalar da UFRJ, na capital fluminense, e atender\u00e1 exclusivamente pacientes do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

A unidade ser\u00e1 instalada no Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e ter\u00e1 como foco ampliar a capacidade de identifica\u00e7\u00e3o dessas enfermidades, que ainda representam um desafio para a medicina. Doen\u00e7as raras s\u00e3o definidas como aquelas que atingem at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.<\/p>\n

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Grande parte desses casos tem origem gen\u00e9tica, embora algumas condi\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m estejam associadas a infec\u00e7\u00f5es ou fatores ambientais. De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros convivem com uma das aproximadamente 7 mil doen\u00e7as raras j\u00e1 catalogadas.<\/p>\n

Um dos principais objetivos do novo centro ser\u00e1 atuar justamente em uma etapa considerada cr\u00edtica para os pacientes: o diagn\u00f3stico. Muitas dessas doen\u00e7as ainda s\u00e3o pouco conhecidas, o que dificulta tanto o reconhecimento dos sintomas quanto a defini\u00e7\u00e3o de causas e tratamentos.<\/p>\n

A chefe do Setor de Gest\u00e3o da Pesquisa e Inova\u00e7\u00e3o Tecnol\u00f3gica do complexo hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, destaca que ainda existem muitos desafios nesse campo. \u201cAlgumas nem foram totalmente descritas, ent\u00e3o, a ci\u00eancia ainda n\u00e3o entende todos os sintomas, as causas\u201d, afirma Soniza Vieira Alves-Leon.<\/p>\n

Segundo ela, o diagn\u00f3stico correto costuma levar tempo porque muitos profissionais n\u00e3o t\u00eam forma\u00e7\u00e3o espec\u00edfica para identificar essas condi\u00e7\u00f5es. Al\u00e9m disso, a confirma\u00e7\u00e3o frequentemente depende de exames caros e pouco dispon\u00edveis. Mesmo quando h\u00e1 suspeita inicial, como nos casos indicados pelo teste do pezinho, ainda s\u00e3o necess\u00e1rios testes mais detalhados.<\/p>\n

Entre os exames que estar\u00e3o dispon\u00edveis no novo centro est\u00e1 o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), considerado hoje um dos mais importantes para investigar doen\u00e7as raras. O teste analisa a regi\u00e3o do DNA onde se concentram a maior parte das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas associadas a essas enfermidades, a partir de amostras de sangue ou saliva.<\/p>\n

No m\u00eas passado, o Governo Federal anunciou a inclus\u00e3o desse exame no SUS. Atualmente, ele ainda est\u00e1 dispon\u00edvel em poucos laborat\u00f3rios no pa\u00eds. Na rede p\u00fablica, apenas um laborat\u00f3rio faz o processamento das amostras coletadas em diferentes estados, e um segundo deve come\u00e7ar a operar em maio.<\/p>\n

Com a amplia\u00e7\u00e3o da estrutura, a expectativa \u00e9 reduzir significativamente o tempo de espera pela confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico. Hoje, esse processo pode levar, em m\u00e9dia, sete anos. Com o refor\u00e7o na rede de exames e atendimento especializado, a previs\u00e3o \u00e9 que o prazo caia para cerca de seis meses.<\/p>\n

O Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o tamb\u00e9m realizar\u00e1 exames de biomarcadores, capazes de identificar altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares associadas a doen\u00e7as espec\u00edficas. A iniciativa pretende ampliar as ferramentas de diagn\u00f3stico e fortalecer o acompanhamento cl\u00ednico dos pacientes.<\/p>\n

Para viabilizar a nova unidade, o complexo hospitalar, gerido pela Empresa Brasileira de Servi\u00e7os Hospitalares, recebeu mais de R$ 19 milh\u00f5es em investimentos. Os recursos foram destinados \u00e0 adapta\u00e7\u00e3o de uma \u00e1rea do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o de equipamentos.<\/p>\n

Para Soniza Vieira Alves-Leon, a nova estrutura pode trazer impactos diretos para quem convive com essas enfermidades. \u201cCom essa estrutura ser\u00e1 poss\u00edvel diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias\u201d, diz Soniza Vieira Alves-Leon.<\/p>\n

Al\u00e9m do atendimento aos pacientes, o centro tamb\u00e9m deve impulsionar pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o, com foco no desenvolvimento de novas estrat\u00e9gias terap\u00eauticas para doen\u00e7as raras e para o c\u00e2ncer.<\/p>\n

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(Com informa\u00e7\u00f5es de Di\u00e1rio do Rio)<\/strong><\/em><\/p>\n

(Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Freepik\/DC Studio)<\/strong><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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