UFRJ inaugura centro de doenças raras com atendimento exclusivo do SUS

Doenças raras – A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) vai inaugurar, em agosto, um novo centro dedicado ao diagnóstico, tratamento e pesquisa de doenças raras. O espaço, chamado Centro de Saúde Pública de Precisão, funcionará no Complexo Hospitalar da UFRJ, na capital fluminense, e atenderá exclusivamente pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

A unidade será instalada no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e terá como foco ampliar a capacidade de identificação dessas enfermidades, que ainda representam um desafio para a medicina. Doenças raras são definidas como aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

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Grande parte desses casos tem origem genética, embora algumas condições também estejam associadas a infecções ou fatores ambientais. De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma das aproximadamente 7 mil doenças raras já catalogadas.

Um dos principais objetivos do novo centro será atuar justamente em uma etapa considerada crítica para os pacientes: o diagnóstico. Muitas dessas doenças ainda são pouco conhecidas, o que dificulta tanto o reconhecimento dos sintomas quanto a definição de causas e tratamentos.

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do complexo hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, destaca que ainda existem muitos desafios nesse campo. “Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, afirma Soniza Vieira Alves-Leon.

Segundo ela, o diagnóstico correto costuma levar tempo porque muitos profissionais não têm formação específica para identificar essas condições. Além disso, a confirmação frequentemente depende de exames caros e pouco disponíveis. Mesmo quando há suspeita inicial, como nos casos indicados pelo teste do pezinho, ainda são necessários testes mais detalhados.

Entre os exames que estarão disponíveis no novo centro está o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), considerado hoje um dos mais importantes para investigar doenças raras. O teste analisa a região do DNA onde se concentram a maior parte das mutações genéticas associadas a essas enfermidades, a partir de amostras de sangue ou saliva.

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão desse exame no SUS. Atualmente, ele ainda está disponível em poucos laboratórios no país. Na rede pública, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diferentes estados, e um segundo deve começar a operar em maio.

Com a ampliação da estrutura, a expectativa é reduzir significativamente o tempo de espera pela confirmação do diagnóstico. Hoje, esse processo pode levar, em média, sete anos. Com o reforço na rede de exames e atendimento especializado, a previsão é que o prazo caia para cerca de seis meses.

O Centro de Saúde Pública de Precisão também realizará exames de biomarcadores, capazes de identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares associadas a doenças específicas. A iniciativa pretende ampliar as ferramentas de diagnóstico e fortalecer o acompanhamento clínico dos pacientes.

Para viabilizar a nova unidade, o complexo hospitalar, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos. Os recursos foram destinados à adaptação de uma área do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos.

Para Soniza Vieira Alves-Leon, a nova estrutura pode trazer impactos diretos para quem convive com essas enfermidades. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, diz Soniza Vieira Alves-Leon.

Além do atendimento aos pacientes, o centro também deve impulsionar pesquisas em genética e medicina de precisão, com foco no desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas para doenças raras e para o câncer.

 

(Com informações de Diário do Rio)

(Foto: Reprodução/Freepik/DC Studio)